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Bessere Versorgung für chronisch kranke Kinder

Die Versorgungsqualität chronisch komplex kranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern, dazu laufen zwei Forschungsprojekte an der Uniklinik Augsburg.
Bild: Ave , stock.adobe.com
Die Versorgungsqualität chronisch komplex kranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern, dazu laufen zwei Forschungsprojekte an der Uniklinik Augsburg.

Die beiden Forschungsprojekte CARE-FAM-NET und KoCoN an der Uniklinik Augsburg sollen dabei helfen, die Versorgungsqualität von chronisch komplex kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu verbessern.

Birgit Waldmann

 

Der heute elfjährige Peter leidet seit seiner Geburt am Mowat-Wilson-Syndrom. Der seltene Gendefekt äußert sich durch schwere geistige und motorische Entwicklungs- und Schlafstörungen sowie Epilepsie. Die Diagnose war für die Eltern erst einmal ein Schock und es fehlten Ansprechpartner, um sich auszutauschen. Im Laufe der Zeit musste Peter, der auch autistische Züge aufweist, außerdem schon mehrfach am Herzen, Magen und auch orthopädisch operiert werden. Damit gehört er zu den Kindern und Jugendlichen, die an einer so- genannten seltenen Erkrankung* leiden.

Bei solch komplexen Erkrankungen ist die ganze Familie stark gefordert und in die Betreuung eingebunden. Schließlich müssen sie den normalen Alltag meistern und flexibel auf die gesundheitlichen Bedürfnisse des Kindes reagieren. Möglicherweise gibt es auch immer wieder besonders belastende Lebensphasen wie die Mitteilung von Diagnosen, die Verschlechterung des Gesundheitszustandes des Kindes, die bohrenden Fragen des Kindes nach seiner oder nach der Zukunft seines Geschwisterkindes.

Deshalb gibt es am Uniklinikum Augsburg (UKA) verschiedene Forschungsprojekte, die dazu beitragen sollen, die Versorgungsqualität von chronisch komplex kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu verbessern. Zum Beispiel die CARE-FAM-NET (Children affectet by rare disease and their families-network)-Studie, in die auch Peter und seine Familie einbezogen waren.

Situation verbessern

Ziel des Projekts: die Situation und psychologische Begleitung von Kindern mit seltenen Erkrankungen, ihren Geschwistern und Eltern zu verbessern. Denn: komplexe Krankheitsbilder erfordern beim Krankheitsmanagement einen hohen Grad an Unterstützung und Pflege durch Eltern und Geschwister. Dies führt zu hohen Anforderungen an die Familie. Die psychische Belastung ist häufig hoch, sodass eine Krankheitsbewältigung innerhalb der gesamten Familie notwendig wird.

Deshalb erfolgt eine familienorientierte Intervention zur Diagnostik, Früherkennung und Behandlung psychischer Auffälligkeiten. Erprobt werden dabei zwei neue Versorgungsformen: das face to face-Programm im Vergleich zu einem Online-Programm. Das Projekt wird in enger Kooperation mit der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie des Josefinum durchgeführt. Peters Mutter empfand es dann auch als sehr hilfreich, sich über die Diagnose austauschen und Sorgen loswerden zu können.

Weiteres Projekt

Ein weiteres Forschungsprojekt am UKA ist KoCoN, das sich mit einer neuen Versorgungsform beschäftigt. Interdisziplinäre und multiprofessionelle IT soll bei der Besprechung, Planung und Durchführung von Diagnose- und Therapiekonzepten für Komplex-ChrOnisch Neurologisch kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Krankenhaus unterstützen, ergänzt durch ein prä- und post-stationäres IT-gestütztes Case-Management. Damit sollen nicht nur die Versorgung der Betroffenen optimiert, sondern auch die Kosten hierfür reduziert werden. Denn in 60 Prozent der Fälle betrifft die komplexe chronische Erkrankung vor allem das Nervensystem, sodass Betroffene häufig von unterschiedlichsten medizinischen Hilfsmitteln bis hin zur Heimbeatmung abhängig sind.

Kommen akute Probleme wie Schmerzen, schwer zu therapierende epileptische Anfälle oder eine Ernährungsstörung dazu, wird eine interdisziplinäre und -professionelle Betreuung wichtig. Im Krankenhaus wird dann eine Spezialversorgung bei der Diagnostik und Therapie notwendig, in die sämtliche Fachdisziplinen und Berufsgruppen eingebunden sind. „Die sich daraus ergebene Gesamtschau ist maßgeblich für Therapieentscheidungen sowie familien- und patientenkonzentrierte Versorgungskoordination, Diagnostik und Behandlung aus einer Hand, dem sogenannten multiprofessionellen Case-Management“, erklärt Dr. Mareike Schimmel.

Bunter Kreis ist wichtiger Partner

Die Neuropädiaterin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKA leitet das KoCoN -Projektteam und ist Kontaktperson zum Bunten Kreis, der ein wichtiger Netzwerkpartner bezüglich der sozialmedizinischen Nachsorge oder der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorung (SAPV) ist. Denn gemeinsam möchte man über die Mitarbeit an derartigen Studien und Forschungsprojekten Betroffenen und ihren Familien helfen, ihren oft schweren Alltag besser meistern zu können.

 

*Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind.

Weitere Informationen

CARE-FAM-NET wird vom Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gefördert, der die qualitative Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung weiterentwickelt. Die Förderung von KoCoN ist beantragt.

 

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